2019. december 5., 19:50

SMA – Sokan Másképp Akarnák

Él Pereden egy csodaszép, gombszemű, gesztenyehajú, mindig mosolygós kislány, Natika. Tíz éves múlt augusztusban, kedvenc tantárgya az angol – amit nem mellesleg nagyon jól is beszél, van egy titkos karácsonyi kívánsága is, a Jézuska már megkapta a levelet. Minden vágya eljutni Disneylandbe, csak úgy, mint a legtöbb gyereknek. 

Galéria
+1 kép a galériában

A lila színt szereti a legjobban, és még nem tudja, mi szeretne lenni, ha nagy lesz. Kitűnő tanuló, nem olyan régen, negyedikesen megkapta élete első kettesét, amit kitörő örömmel fogadott, mert elmondása szerint a csupa egyes rendkívül uncsi.

Kitűnő tanuló annak ellenére, hogy az iskolába csak nagyon ritkán mehet.  Asszisztens segíti őt a tanulásban, az osztálytársai és barátai társaságát pedig most még inkább nélkülöznie kell, hogy minimalizálják a fertőzésveszélyt, ez szomorúságának a tárgya. Nem pedig az a nagy gerincműtét, ami január közepén vár rá, amelyre azért van szükség, hogy Natika életminősége javuljon, a kislány ugyanis SMA beteg.

Az SMA spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy progresszív, genetikai betegség, amely kísérőbetegségeinek egyike a szinte elkerülhetetlen gerincferdülés.

A mozgáshiány és a sok ülés következtében alakul ki, amely Nati esetében kihatással van a tüdőkapacitására is. Ez jelenleg már csak 65%, és nem süllyedhet tovább, különben a kislány nem fog tudni önerőből lélegezni.

Ezért is sürget az idő, ezért sem tudták még pár hete ők maguk sem, hogy 2019 adventje csupa aggodalommal, kétellyel, félelemmel átitatott várakozás lesz. Nem december 24-e lebeg a szemük előtt. Az édesanya, Kollár Éva könnyes szemmel mondja, hogy az ajándékok beszerzése a legutolsó, ami most szóba kerül. Minden gondolatuk a beavatkozás körül forog. 2020. január 3-a sorsdöntő dátum az életükben.

Ekkorra kell ugyanis összegyűlnie az 57 000€-nak, ami a németországi műtét költségeire elég.

Az SMA-ban érintett gyermekek esetében kiemelt jelentőségű a gerincferdülés korai felismerése, valamint a kezelésben a legkorszerűbb, leghatékonyabb eljárások, eszközök alkalmazása. Szülei hosszas kutatás, keresgélés és egyeztetés után, a referenciák alapján németországi specialistákkal egyeztetve döntöttek az ottani műtét mellett, a legjobbat akarva szemük fényének, csak úgy, mint a legtöbb szülő.

Ennyire rövid idő alatt valamennyiünknek komoly feladat lenne önerőből ekkora összeget téríteni, bár a Kollár család utolsó utáni lehetőségként fordul azokhoz a jó érzésű emberekhez, akiknek módjában áll támogatni anyagilag és imáikkal Natikát. Minden hozzájárulást mélységes hálával és köszönettel fogadnak.

Natika

Megkérdeztem Natit, ha lenne egy kívánsága, mit kívánna. A válaszából tükröződik, mennyire önzetlen és jó szándékú teremtés.  Azt mondta, annyit kívánna, hogy ne legyen a Földön betegség, és mindenki egészséges és boldog legyen. Ennek a kislánynak ilyen helyzetben sem csak saját egészsége a fontos, mindenki életét könnyebbé és élhetőbbé tenné.

Hiszem, hogy ez annak a csodálatos, odaadó neveltetésnek az eredménye, amellyel szülei rajongják körül nap mint nap. Mintha egy védőburok oltalmazná a peredi családi házat, ahová a külvilág mérge nem szivároghat be, ezzel sem nehezítve az amúgy sem könnyű mindennapokat. Minden teher, akadály ellenére tapintható a szeretet, összetartás, összetartozás és önfeláldozás.

Ők hárman egyek, egymásért és egymásnak élnek, az édesapa, Kollár László azt mondja nekik ez az élet a normális, nem gondolkodnak miérteken. Nati életének minden pillanatát szeretnék a leggyönyörűbbé varázsolni.

Segítsünk a varázslatban! Hozzájárulásukat a SK42 3100 0000 0032 1066 1302 számlaszámra tudják utalni.

Galéria
+1 kép a galériában

Kapcsolódó cikkeink

Megosztás
Címkék

Iratkozzon fel napi hírlevelünkre

A Facebook drasztikusan korlátozza híreink elérését. A hírlevelünkbe viszont nincs beleszólása, abból minden munkanapon értesülhet a nap 7 legfontosabb híréről.