2020. május 26., 19:01

Fogjunk össze az udvardi Žák Ramikáért!

Jött egy vírus, amely egyik napról a másikra változtatta meg mindannyiunk életét. A járvány megfékezése érdekében kénytelenek voltunk alkalmazkodni egy újfajta életstílushoz, viszont a mi szemünk előtt ott lebeg a lehetőség, hogy a nehéz napok, hetek, hónapok után jobb és boldogabb emberként térhetünk vissza a megszokott, hétköznapi életünkhöz.

A hatéves Žák Ramika és a családja azonban nem ilyen szerencsés. Az elmúlt három hónapban szinte semmilyen változást nem tapasztaltak az életükben, mivel a vírushelyzet előtt is hasonló körülmények között teltek a mindennapjaik. Számukra nem adatik meg a boldog újrakezdés, de összefogással segíthetünk abban, hogy javuljon a család életminősége.

Ramika 2014. január 28-án, a vártnál egy hónappal korábban született. Renáta elmondása szerint a terhesség elején semmilyen komplikáció nem jelentkezett, boldog volt, hogy 34 évesen újra anyai örömök elé néz. Az orvosok a genetikai vizsgálat során azonban Smith-Lemli-Opitz szindrómára gyanakodtak a magzatnál, bár a diagnózisban nem voltak biztosak. Onnantól kezdve Renáta terhességének hátralévő része rettegésben telt.

A 34. héten arra lett figyelmes, hogy nem érzi a baba mozgását, úgy, ahogy korábban. Gyorsan összepakolt és elindult az újvári kórházba. Az orvosok a kivizsgálás után azonnal az operációs helységbe vitték. Versenyfutás kezdődött az idővel. A műtét után felébredve egyszerre hasított belé a császármetszés miatt érzett fájdalom és a gondolat, hogy semmit nem tud a kislányáról és az állapotáról. A gyermekorvos délután közölte Renátával, hogy Ramikát sürgősen Pozsonyba kell szállítani, mivel néhány laborvizsgálatot csupán a fővárosban tudnak elvégezni.

Soha életemben nem sírtam annyit, mint azon az éjszakán. Cikáztak a fejemben a kérdések, próbáltam magyarázatot találni a történtekre. Nem ittam alkoholt, nem dohányoztam, nem szedtem gyógyszert, még beteg sem voltam a terhesség alatt, mégis nekem kell ezt a mérhetetlen fájdalmat átélni.”

Pozsonyban később szembesítették őt a szörnyű tényekkel, miszerint Ramika egészségi állapota annyira súlyos, hogy 24 órás felügyeletet igényel majd a gondozása, valószínűleg soha nem fog beszélni, sem járni és mindezek mellett egyik szemén szürkehályog van a másik pedig egyáltalán nem fejlődött ki. Az orvosok nem tudták biztosra megmondani a szülőknek, hogy a kislányuk részlegesen vagy teljesen elveszíti-e a szeme világát.

Zak Rami02

A hírek hallatán a szülők teljesen összeomlottak, hiszen tisztában voltak vele, hogy egy új élet vár rájuk, amely sok megpróbáltatással lesz kikövezve, ám abban biztosak voltak, hogy együtt képesek lesznek megbirkózni a nehézségekkel.

Ramika az elmúlt évek során számtalan operáción és orvosi vizsgálaton esett át, de pontos diagnózis még mindig nem született arról, hogy milyen betegségben szenved. Mindezek mellett a kislány immunrendszere is nagyon gyenge, így előfordul, hogy egy egyszerű influenzaszerű megbetegedés miatt is kórházi kezelésre szorul.

Azt viszont igazi csodának tartják, hogy Rami a bal szemével mégis lát, emellett képes egyedül járni, bár gyakran elszédül, így az édesanyjának mindig mellette kell lennie. A beszédfejlődése is megindult, igaz egyelőre csupán néhány szót használ.

Rami olyan számunkra, mint a Nap, mi pedig a bolygók. Minden körülötte forog, mindent megteszünk annak érdekében, hogy a képességeihez mérten a lehető legteljesebb életet élhesse, de sajnos a mi anyagi helyzetünkben nagyon korlátozottak a lehetőségeink. Régebben járt fejlesztő foglalkozásokra a Marienka polgári társulás szervezésében, de sajnos már arról is le kellett mondanunk, mert a rokkantsági nyugdíjból nem telik rá.”

Az elmúlt évek során Renáta számára nemcsak az jelentett kihívást, hogy Rami életét megkönnyítse és gondoskodjon róla, hanem el kellett fogadnia azt is, hogy hallássérültként már sosem hallhatja gyermekei önfeledt kacaját. Fokozatosan veszítette el a hallását, amely egy gyógyszer mellékhatásának tudható be. Még máig képes felidézni a nyolcvanas évek legnagyobb slágereit és emlékszik Freddie Mercury utánozhatatlan hangjára is. Mára viszont annyira leromlott az állapota, hogy semmit sem hall, kénytelen szájról olvasni. Az egyetlen vigaszt az olvasás jelenti számára, mivel, ahogy fogalmazott, ez az egyetlen lehetősége, hogy kicsit elmenekülhessen a hétköznapok megpróbáltatásai elől egy olyan világba, ahol minden egyszerűbb, szebb és boldogabb.

Zak Rami03

Közös erővel tehetünk azért, hogy a család élete, könnyebb és boldogabb legyen, pont olyan, mint amilyenről Renáta szokott olvasni a regényekben, mikor a kis Ramika már nyugovóra tér.

Jelenleg a család egyetlen bevétele Renáta és a párja rokkantsági nyugdíja, épp ezért, ha bárki úgy érzi, ha csak egy kevéssel is, de hozzá tud járulni ahhoz, hogy a család életkörülményei javuljanak, hozzájárulásukat a SK5509000000000243477743 számlaszámra tudják utalni.

Az anyagi hozzájárulás mellett, szívesen fogadnak tartós élelmiszert és műanyag kupakokat is. Ebben az esetben vegyék fel a kapcsolatot Facebookon Rami édesanyjával, Tornóci Renátával.

Megosztás
Címkék
Iratkozzon fel hírlevelünkre, hogy ne maradjon le a nap legfontosabb eseményeiről!