A sorscsapások megedzik az embert

Zsebik Ildikó 2019. április 22., 11:40

Akit sok csapás ér, nehezen hiszi el, hogy a világ alapvetően jó hely. A királyhelmeci Tomori családot az utóbbi 16 évben nem kímélte a sors, hiszen folyamatos rettegésben élnek.

Állítólag ez az egyetlen család Európában, amelynek mindkét gyermekét ugyanaz a betegség (ganglioneuroblastoma) támadta meg. Hogy mi mindent kellett átélniük, arról az édesanya, Tomori Edit mesél.

2001-től él együtt a párjával, mondja. Úgy tervezték, hogy nem sietnek a gyermekvállalással, előbb megteremtik az otthont, ahová boldogan érkezhetnek a gyerekek. Mindketten dolgoztak, így félre tudtak tenni annyit, hogy egy kis lakást vásároljanak. Azzal nem számoltak, hogy jön a terhesség, és 2003-ban megszületik első gyermekük, Márió.

– Nem sokáig volt felhőtlen a boldogságunk. A kicsi folyton sírt, és bár nem voltam tapasztalt anya, észrevettem, hogy nem fejlődik. A helyi orvosok előbb vérszegénységet, majd bébiasztmát állapítottak meg, és antibiotikumokat írtak elő számára, ez azonban semmilyen változást nem eredményezett. 9 hónaposan Márió mindössze 5,5 kg-ot nyomott.

Ekkor az egyik gégész azzal küldte el őket, hogy a gyerekük nagyon beteg. De hogy mi baja van a gyereknek, kihez forduljanak, „elfelejtette“ megmondani. Megsokallták a dolgot, alaposan meg is ijedtek, ezért úgy döntöttek, hogy magukhoz veszik az irányítást, és nem vártak tovább, elmentek Kassára. Ott félelmetes diagnózist állítottak fel: a pici hasában egy gyerekfej méretű daganat volt. A kassai orvosok nem értették, hogy helmeci kollégáik hogyan nem vették észre a bajt, hiszen a végtelenül sovány gyermeken ez már kitapintható volt. Ráadásul az antibiotikum elő is segítette annak növekedését.

Képgalériánk:

– Nagyon kevés esélyt adtak a gyógyulásra, de mindent elkövettek a fiunk  megmentéséért. Azonnal gégemetszést hajtottak rajta végre, mert a nyaka csúnyán megdagadt. Kiderült, hogy a gégecsövét a nyirokmirigyek eldeformálták. Mélyaltatásba került, és mintát vettek a daganatból is, amely a vese és a hátgerinc között helyezkedett el. A gyerek élete első karácsonyán kapta az első  kemoterápiás kezelést. Azután ismét felnyitották, eltávolítottak egy részt a daganatból, majd újra terápia következett. Ez addig ismétlődött, amíg a daganat teljesen ki nem került a szervezetből. Azután megtörtént az első csoda: a gyermekem elkezdett szemmel láthatóan fejlődni. Járni is a kórházban tanult.

Nem csoda, hogy a férj az átélt izgalmak után nem szeretett volna több gyereket. De amikor Edit hat év múlva újra terhes lett, az egyik doktornő meggyőzte, hogy tartsa meg. Normális terhessége volt, szép nagy babájuk született, egy igazi kék szemű angyal. De az anya a biztonság kedvéért már korábban megegyezett a kassaiakkal, hogy amint eléri a néhány hónapos kort, őt is kivizsgáltatja. A hír letaglózta: a kisfiú szervezetében is daganatok voltak.

– Ha nem hozom el ellenőrzésre, otthon meghalt volna. Négy hónaposan végezték el rajta az első műtétet, amelyet ugyanúgy kemoterápia követett. És mint egy rossz álomban, újra kezdődött elölről minden. 10 hónapot töltöttem vele a kórházban, Ádám is ott tanult meg járni.

Eközben Márió 7 éves lett, és a nyaki főütőerén elhelyezkedő daganatot is el kellett távolítani. Az orvosok féltek hozzányúlni, mert egy rossz mozdulat végzetes lehetett volna: a gyerek megnémul. Végül megtalálták a doktort, aki vállalta a 7 órás műtétet.

– Ez volt a fiam tizennyolcadik műtétje. Feküdtünk Pozsonyban, feküdtünk Kassán a kórházban, hála istennek, azóta jól van, bár megvan az esély, hogy 35 éves koráig kiújulhat a betegsége. Pillanatnyilag évvesztesként pályaválasztás előtt áll, és egészségügyi szakközépiskolába készül. Eddig mások segítettek rajta, most ő szeretne segíteni másokon. Nagyon kell ügyelnünk az étkezésére, rengeteg dologra allergiás, csak természetes alapanyagú gyógyszereket szedhet. Folyamatosan kapja a táplálékkiegészítőket, mert azt vesszük észre, hogy jót tesznek neki.

Az öccsével, Ádámmal rosszabb a helyzet. Ő jóval nehezebb eset, hamarább feladja a küzdelmet, mint a bátyja.

– Kétévestől hétéves koráig viszonylagos nyugalomban éltünk, de 2017 októberétől 2018 végéig ismét kórházban voltunk, ezúttal Prágában, ahová  protonsugárzásra küldték, majd Besztercebányán és Kassán. Borzasztó hónapokat éltünk át, gyakorlatilag a testsúlyának a felére lefogyott. A szarkóma a fejben jelentkezett, a sugaraktól viszont a belső arca megégett. Ma már tudjuk, genetikai betegséget örököltek mindketten, Ádámnak valójában génterápiára lenne szüksége, amelyet csak Philadel-phiában végeznek. Sokáig úgy nézett  ki, hogy tudják őt fogadni, azután váratlanul megszakadt a szlovák–amerikai egyeztetés. Ha újra visszatér a betegsége, Ádám azt már nem éli túl. Bár 10 éves, nem jár iskolába, egy tanítónő foglalkozik vele itthon. Nem mehet a napra, aloe gélt és a füves Gyuri bácsi készítményeit fogyasztja.

Mindezek hallatán nem csoda, ha eszébe jut az embernek a nem elhanyagolható kérdés, hogy vajon az állam hogyan viszonyult mindehhez? Milyen segítséget kaptak a gyerekek gondozására? Márióra semmit, mondja Tomori Edit, hiszen 6 évig volt gyermekgondozási segélyen. Ádám Prágába juttatásában sokat segített a Jó Angyal Alapítvány (Dobrý anjel), Mirka Hurčíkovával az élen.

– Most már Ádámra kapok gondozási segélyt, illetve kaptunk egy autóra való támogatást, mert ezt a töméntelen utazást nem lehetne tömegközlekedéssel megoldani. A megtakarításunk elfogyott, taxit vagy autóval rendelkező ismerőst fogadni már nincs miből.

Editke szemérmes ember, ugyanakkor a sors megkeményítette. Nem kér senkitől támogatást, pedig a sokat próbált családnak jól jönne minden segítség.   

Megjelent a Magyar7 hetilap 2019/16. számában.

0 HOZZÁSZÓLÁS