2019. november 2., 15:08

Zente után Levi is megkapja a méregdrága életmentő gyógyszert

Mint arról portálunkon már beszámoltunk, az izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenvedő másfél éves Zente a napokban megkapta azt a 700 millió forintos gyógyszert, amivel jó esélye van arra, hogy meggyógyuljon és teljes életet élhessen. A borsonline.hu újabb örvendetes hírt közöl: egy másik kis sortársa, a lassan kétéves Levente számára is összegyűlt a gyógyszer ára. Mindkét esetben közadakozásból jött össze a hatalmas összeg.

Levi
Galéria
+3 kép a galériában
Fotó: borsonline.hu/Dobóvári Tamás

Talán valóra válhat Levente szüleinek álma is, hogy kisfiuk egyszer önfeledten szaladgálhat nővérével, Hannával. Maguk sem merték elhinni, hogy a csoda megtörténhet, és a 700 millió forint egy hónap leforgása alatt összegyűlhet.

Levi esetében, aki SMA2-ben, gerincvelői izomsorvadásban szenved, azért is játszik fontos szerepet az idő, mivel december 20-án már betölti 2. életévét, és ezt a gyógyszert csak kétéves korig lehet beadni, később már nem.

A családnak sokan segítettek, Mészáros Lőrinc 120 millió forintot adományozott és más nagyvállalkozókat is felszólított arra, hogy adakozzanak. Ennek köszönhetően további 180 millió forint gyűlt össze. A család mindenkinek köszöni a támogatást.

Levire most kivizsgálások és ez előkészületek várnak, és ha minden jó alakul, december elején adják be neki a méregdrága életmentő gyógyszert. A családnak nagy erkölcsi segítség lehet, hogy a kis Zente szüleivel is kapcsolatban állnak és összetartanak.

Zentének kedden beadták az életmentő infúziót

Október 29-én, kedden reggel a Bethesda Gyermekkórházban adták be az innovatív, egyszeri génterápiás gyógyszert az SMA1 betegségben szenvedő, másfél éves Györök Zentének, aki jól viselte kezelést. Európában 4. alkalommal alkalmazták a génterápiás kezelést, ami az Egyesült Államokban már szabadalmaztatott, de Európában még nincs törzskönyvezve.

A Zolgensma nevű gyógyszer, amiről a szülők nemzetközi tájékozódásuk során értesültek, a kutatók véleménye alapján akár 90 százalékos javulást is hozhat.

Az egész terápia körülbelül 60 perc alatt lassan lecsepegő, infúziós kezelést jelent. Ezt adták be a kis Zentének, aki ezzel megkapta az esélyt a gyógyulásra.

Mi az SMA? A spinalis muscularis atrophia (SMA) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszútávú hatására még kevés a bizonyíték.
Levi
Galéria
+3 kép a galériában

Kapcsolódó cikkeink

Megosztás
Címkék

Iratkozzon fel napi hírlevelünkre

A Facebook drasztikusan korlátozza híreink elérését. A hírlevelünkbe viszont nincs beleszólása, abból minden munkanapon értesülhet a nap 7 legfontosabb híréről.