A Down-szindrómás Zsófit az önálló életre készítik fel szülei

A betegség előfordulásának kockázatát növeli az édesanya kora – negyven év felett szülő nők esetében jóval gyakrabban fordul elő. A Down‑szindrómások zöme a korai fejlesztéseknek köszönhetően jól integrálható a társadalomba, arról nem is szólva, hogy szeretetreméltó és sok boldog percet okozó emberkékről van szó. Erről a bősi Fenes családnál tett látogatásunk során magunk is meg­győződhettünk.

Zsófi teljesen normális terhesség végén született Down‑szindrómával. Mivel édesanyja a terhessége elején vérzéssel került kórházba, lemaradt arról a kombinált tesztről, ami nagy valószínűséggel kimutatta volna, hogy valami gond van. Az orvosa az amniocentézist (magzatvízvizsgálatot) nem tartotta indokoltnak az életkora – 28 éves volt – és a korábbi eredmények alapján, és nagyobb kockázatnak tartotta a vetélést, mint a betegség esetleges meglétét. Még annak ellenére is, hogy Katalin, az édesanya egyik nagynénje szintén Down‑szindrómás volt.

"Érdekes módon nekem a születése után rögtön feltűnt, hogy mintha más lenne, mint az átlagos újszülött. Felfedeztem rajta azokat a grimaszokat, arckifejezéseket, amiket a nagynéném arcán is láttam. Szinte biztos voltam benne, éreztem, hogy Zsófi Down‑os baba, de persze szülőként végig abban bíztunk, hogy tévedtem. A genetikusok, amikor közölték velünk a diagnózist, talán a megnyugtatásunkra, elmondták azt is, hogy ez csupán a véletlenek játéka, vagyis Zsófi nem örökölhette a családban már előforduló betegséget" – kezd bele Zsófi élettörténetébe Katalin.

A bősi Fenes család, Róbert és Katalin a kezdeti sokkból talán könnyebben magukhoz tértek, mint mások, a már említett nagynéni miatt, és valójában nem is észleltek túl nagy különbséget más gyermekekhez viszonyítva. A család is teljesen természetesnek vette Zsófi másságát, és mindenki szereti, hiszen ő egy hatalmas szeretetgombóc. Nyolc hónaposan már kezdett szavakat mondani, húsz hónapos korában indult el. Zsófi, ha lehet így fogalmazni, enyhébb fokozatú Down‑szindrómás kilenc­éves kislány, aki rendes óvodába járt, és most két és fél évvel fiatalabb húgával, Sárával jár egy osztályba a bősi magyar alapiskolába. Asszisztens segíti abban, hogy haladjon. Abban is szerencsések a szülők, hogy teljesen egészséges, szervi baja nincs, ami gyakori velejárója ennek a kórképnek.

"Mikor elnézem Zsófit, ahogy szalad, nevet, sziklát mászik, vagy éppen ugrándozik, mindig azt mondom magamban, mi még jól jártunk, szerencsések vagyunk. Hiszen akadnak olyanok, akiknek ágyban fekszik a gyermekük, vagy pedig súlyos értelmi fogyatékos. Ehhez képest a mi kislányunk maga az élet, és imádnivaló" – fűzi hozzá gyorsan Katalin, miközben a két szélvészkisasszony – Zsófi és Sára – körülöttünk szaladgál. És csacsognak. Elmesélik, hogy segítenek anyának pizzát és pogácsát sütni, sőt még a kerti munkában is szívesen részt vesznek. Sára még nem tudja, mi lesz, ha nagy lesz, de könnyen lehet, hogy fogorvos. Nagyon jó fejű kislány. 

Persze kiderül az is, azért az elején a házaspár fejében is sok kérdés megfogalmazódott: miért éppen velük történt mindez, amikor teljesen egészséges életet élnek? Miért érdemelték ezt a sorstól? De aztán megrázták magukat, és újraszervezték az életüket úgy, hogy az a lehető legjobb legyen Zsófinak.

"Nagy segítségünkre volt az internet. Felfedeztünk egy Szirka nevű kislányról vezetett blogot, ahol megismerkedtünk a fejlesztési módszerekkel és az anyuka által készített fejlesztőlapokkal. Pozsonyban a Down‑ambulancián is kaptunk elérhetőségeket, de az volt a gond, hogy az ajánlott szakemberek zöme szlovák volt. Mi pedig azt szerettük volna, ha Zsófi magyarul tanul meg jól beszélni, nem akartuk még egy nyelvvel megterhelni. Nagyon nagy hiá­nyosságnak tartom, hogy magyar fejlesztőközpontok nincsenek. A legközelebbi Érsekújvárban és Győrben található, illetve pár éve fedeztük fel a Szivárvány központot, amely Dunaszerdahelyen működik, és különböző problémákkal küzdő gyermekeket karol fel" – mondja Katalin, amikor szóba került, hogy kitől várhattak segítséget.

Nagyjából idáig jutunk a beszélgetésben, mikor odaviharzanak hozzánk a lányok, a rólunk készített rajzaikkal. Első pillanatra úgy tűnik, mintha a két kislány rivalizálna egymással, de valójában nem erről van szó. Ketten együtt egy jól összeszokott kis csapat. Sára születése óriási pluszt adott Zsófinak, rengeteget fejlődött vele együtt és általa.

"Az orvosok is azt javasolták, hogy minél előbb legyen kistestvére Zsófinak, és mi amúgy is több gyermeket terveztünk. Viszont nem szerettük volna eszköznek a másik babát. Ezért addig, amíg Zsófival tornákra, korai fejlesztésekre jártunk, vártunk a kistestvérrel. A második terhesség idején már átestem a magzatvízvizsgálaton, mert szerettük volna tudni, hogy biztosan rendben lesz‑e minden. Sára nemcsak az iskolában segít nővérének, de otthon is. Bár Zsófi nem mindig kívánja ezt, inkább egyedül próbálkozik. Mintha bizonyítani akarna. Mi semmit sem erőltetünk rá, amihez kedve van, azt megpróbálhatja. Nem szeretnénk megóvni a csalódásoktól sem, mert az is az élethez tartozik. Mindenbe bevonjuk, együtt sütünk‑főzünk, társasozunk" – veszi vissza a beszélgetés fonalát Katalin, aki szerint Zsófi meg fog tanulni írni, olvasni, alapszinten számolni, és szakmát is tanulhat.

A szülők szeretnék, ha Zsófi később képes lenne a felügyelet melletti önálló életre, munkavégzésre. Lehet belőle pincér, szakács, de akár masszőr is. Már most remekül masszíroz. De addig még nagy kihívás lesz a kamaszkor is, ami Down‑szindrómás kislányok esetében elég rázós – nagy érzelmi hullámvölgy – szokott lenni. 

Miközben a férj és apa, Róbert üdítővel kínál és a kislányokat próbálja néhány percre lekötni, Katalin arról beszél, szerencsés helyzetben van, hogy dolgozhat. Minőségellenőr, és a munkaadója lehetővé tette számára a napi négyórás munkavégzést, így kora délután már el tudja hozni Zsófit az iskolából, és otthon tud vele foglalkozni. A cél, hogy Zsófi minél inkább önállóvá váljon, és akkor Katalin is bővíthetné a munkaidejét. Annál is inkább, mert a pénzre nagy szükségük van. Az édesapa, Róbert pedagógusként dolgozik, és mellette besegít testvére autósiskolájában is, hogy győzzék fizetni a fejlesztéssel és az iskoláztatással kapcsolatos kiadásokat. Választhattak volna asszisztensnek bárkit, de ők kimondottan szakemberre bízták Zsófi iskolai fejlesztését, ami havonta több száz eurójukba kerül, mert az állam semmilyen anyagi segítséget nem nyújt nekik.

S már ki is lyukadtunk a piszkos anyagiaknál. Mert bizony a Down‑szindrómás gyermekek fejlesztése, tanítása rendkívül pénzigényes. Katalin szerint nagy segítség lenne, ha legalább az ápolási díjat megkaphatná, de az illetékesek szerint Zsófi mindent ugyanúgy tud, mint egészéges kortársai. Fizetett pedagógiai asszisztenst sem kaptak, annak ellenére, hogy lányuk állapota ezt indokolná.

"A hölgy, aki most asszisztensként mellette van és akit a Szivárvány központban ismertünk meg, nagyon jól tudja fejleszteni a lányunkat. Nekem pedig mindenképpen jó, hogy ki tudok szabadulni az itthoni mókuskerékből, meg aztán a jövedelmemre is szükség van. Nagyon is megtapasztaltuk, hogy egy dolog, mit mond a törvény, a másik pedig az, hogy ezt a gyakorlatban hogyan lehet kivitelezni. Zsófi például az iskolában egy teljes embert igényel, aki csak vele foglalkozik, ilyet viszont az iskola nem tud megfizetni, mert nincs miből. Ezért fizetjük mi. Autóvásárlásra és benzinköltségre sem kapunk támogatást, mert Zsófi járóképes. Az mintha senkit sem érdekelne, hogy nekünk az autó arra kell, hogy el tudjuk hordani orvosi ellenőrzésekre, fejlesztésekre, logopédushoz, iskolába. Nagyon szívesen vinnénk úszásra, lovaglásra, de ezek a terápiák mind‑mind pénzbe kerülnek, és nem engedhetjük meg magunknak. Pedig a célunk az, hogy egy dolgozó és adófizető emberkét neveljünk Zsófiból, de eszközök nélkül ez nehezebb" – summázza, mintegy végszóként, hozzátéve, minden érintett család hasonló cipőben jár.

Nehezen válunk el Feneséktől, akik a kapuig kísérnek. Gyere el holnap is, mondja búcsúzóul Sára. Zsófi pedig odaszalad még egy búcsúpuszira. Sokáig integetnek, miközben örömmel konstatáljuk, hogy egy boldog és kiegyensúlyozott családban jártunk, ahol szeretetnyelven folyik két, egymástól sok mindenben különböző kislány életre nevelése.

(Megjelent a Magyar7 c. hetilap 2018/16. számában.)