2020. december 26., 15:36

Minden együtt töltött perc ajándék

Marci jár. Néhány hete kaptam a videós üzenetet, és bevallom, régen örültem ennyire hírnek. Mert tudtam, közel ötéves küzdelem, gyógytorna, mozgásfejlesztés előzte meg. Más gyerek nagyjából egyéves korában elindul, de Marci csak most éli totyogó korszakát. Csetlik-botlik, néha meg-megiramodik, hogy alig győznek utána szaladni, s egyre bátrabb, már a lépcsőzést is próbálgatja. Élvezi, hogy egyre jobban kinyílik előtte a világ, és az ő lehetőségei is egyre tágulnak.

Szüleit, Évit és Lacit bő öt évvel ezelőtt meglepetésként érte, hogy egy kicsit más lesz, mint a többi gyerek. Néhány nappal a születése után derült ki, hogy Down-szindrómás. Hogy mit élhettek át legbelül, főleg az első napokban, nem nehéz elképzelni. Bizonyára számos kérdést feltettek maguknak és egymásnak is, vívódtak és gyötrődtek, de azután új fejezetet nyitottak.

Eldöntötték, hogy mindent megtesznek azért, hogy a kisfiukat a lehető legönállóbb életre neveljék. Barátaik és ismerőseik előtt sem titkolták, hogy Marci egy kicsit más, mint a többi gyermek. Laci még blogot is ír, amelyben összegzi mindazt, ami a kisfiával történik. Ezeknek a bejegyzéseknek pozitív üzenetük van, s talán reményt adhatnak olyanoknak, akik hasonló cipőben járnak.

– Marci nagyon élvezi, hogy jár, és úgy látom, most következett be az apás korszaka. Nagyon szeret az apjával sétálni, egyre gyorsabban szedi a lábát. Napról napra erősödik a lába, s nagyon élvezi, hogy egész nagy távolságokat tud önállóan megtenni. Természetesen a tornát nem hagyhatjuk abba még sokáig, mivel izomgyengeséggel született, s pont emiatt tartott ilyen sokáig, hogy elinduljon – újságolja Évi.

Fejlődik a szókincse is, szavakat mond, mostanában kedvenc szava a hó, mert az első hóesést nagyon élvezte. A beszéd is később indul meg a Down-szindrómásoknál, sokkal többet értenek, mint amit mondani tudnak.

Ha például megkérdezem tőle, hogy Marci, mit kérsz reggelire, akkor rávágja, hogy tej, vagyis megérti, mit kérdezek tőle. De azt is tudja, hogy ki van az óvodában. Tudja, hogy ott van Katica, az asszisztense, akit gyógypedagógusként alkalmaztak az oviban. Ő szinte a jobb kezünk, kis korától foglalkozik a fiunkkal, és nagy szerepe van abban, hogy idáig eljutottunk – teszi hozzá Évi.

Laci szerint ha látogatók vannak náluk, néha eltart egy ideig, amíg megtalálják a megfelelő hangot Marcival. Van, hogy olyan dolgokat kérdeznek a kisfiútól, mint a kortársaitól, s azokra ő sok esetben még nem tud válaszolni, vagy lassabban megy neki. Nem tudják, hogy kell vele kommunikálni, de nincs ezzel semmi baj. Eleinte ők maguk is más gyerekekhez hasonlítgatták a csemetéjüket, később rájöttek, hogy ennek nincs értelme, és nem vezet sehova. Marci teljesen egyedi.

– A Down-szindrómásokról azt tartják, hogy szeretetgombócok, és mindenkihez bújnak, ölelgetik az embereket. De ez azért nincs teljesen így. Marcinál is úgy van, hogy valakihez jobban ragaszkodik, és azt is megfigyeltük, hogy ha valaki nyitottsággal közeledik felé, akkor ő is nyitottá válik – szólal meg Laci is, aki az utóbbi időben, a karantén miatt sokkal többet tud együtt lenni a kisfiával.

Amikor óvodát kerestek neki, előfordult, hogy azzal utasították el őket, biztos félne a gyerekzsivajtól, zavarnák őt a hangok, miközben Marci épp ellenkezőleg, jól érzi magát az emberek között, szereti a gyerektársaságot, imádja nézegetni a kirakatokat, és rajong a zenéért. Az érzelmi intelligenciaszintje kimondottan magas. Megérzi, ha a szülei nincsenek jó passzban.

– Laci az utóbbi időben náthás volt, nem érezte jól magát, többször is volt Covid-teszten, de mindig negatív lett. Arcüreggyulladása lett. Emiatt reggelente sokat tüsszögött és köhögött. Marci ezt és az én aggodalmamat látva többször is elsírta magát. Alig győztük nyugtatgatni, hogy semmi baj sincs – meséli Évi.

Nem vagy egyedül!

Amikor eldöntötték, hogy Marcit óvodába adják, az egyik oviban elutasították őket, a másikban pedig adminisztrációs nehézségekbe ütköztek, hogy asszisztens segítse a beilleszkedését. Szerintük valójában azért, mert a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai integrációja nálunk még egyszerűen nem működik. Az iskolákban már jobb a helyzet.

Végül mégiscsak rájuk mosolygott a szerencse. A récsei Montessori Óvodába került a fiuk, ahol Katica is dolgozik. Marcin kívül még másik két Down-szindrómás kisfiú jár oda, akikkel szakszerűen foglalkoznak, és az igazgató hozzáállása is kiváló. A többi óvodást felkészítették arra, hogy vannak ott más, segítségre szoruló gyerekek is, ezért nagyon befogadó a közeg. Egyetlen szépséghibája a dolognak, hogy méregdrága. Marci egyelőre heti pár órát tölt az óvodában, mert még további fejlesztésekre is hordják.

– Ezek sem olcsók. Amit az állam kínálni tud a fejlesztések terén, az kevés, ezért magánúton kezdtünk szakembereket keresni és találtunk is, akik Marcival kis korától foglalkoznak. Nagy szerencsénk van, mert barátaink, ismerőseink az adójuk 2 százalékával támogatják a polgári társulásunkat, amit ezúton is köszönünk. Ez a pénz és további, pályázatból nyert összegek teszik lehetővé, hogy Marci megkapjon mindent, ami a haladását segíti.

Arról, hogy később, iskoláskorba érve hogyan lesz, még nem gondolkodtak, de a távolabbi jövőben nagyon szeretnék, ha lennének védett munkahelyek, esetleg védett lakások, amelyek lehetővé tennék, hogy az értelmileg vagy testileg akadályozottak a lehető legnagyobb mértékben önálló életet élhessenek.

Marci

Marci csak nyolcéves korában kezd iskolába járni. Mindenképpen magyar iskolába szeretnék íratni. Emiatt azt is fontolgatják, hogy Pozsonyból valamelyik vidéki városba költöznek.

Laciék fontosnak tartják a kapcsolattartást és a tapasztalatcserét hasonszőrű szülőtársaikkal. Azzal is tisztában vannak, hogy nagyon sok szülő egyedül marad a problémáival, nincs kihez segítségért fordulni. Kevesen tudják, hogy az állam is nyújt támogatásokat, hozzájárul például a gépkocsivásárláshoz. De segít a Carissimi vagy a Jó Angyal (Dobrý anjel) is, több helyre, alapítványokhoz lehet pályázni, és kisebb-nagyobb összegeket elnyerni, amit a gyermek fejlesztésére lehet fordítani. Érdemes csatlakozni a Facebook-csoportokhoz is, ott is sok hasznos információhoz lehet jutni.

– Azt tapasztaljuk, hogy a handicapes gyermeket nevelő családok szinte mind polgári társulást hoznak létre, és azon keresztül gyűjtik az adó 2 százalékát. Ez járható út, másoknak is ajánljuk – mondják szinte egyszerre.

Nem titkolják, a jövőben el tudnák képzelni, hogy kisebb fesztiválokat, találkozókat is tető alá hozzanak, ahol azok gyűlhetnének össze, akik hasonló cipőben járnak, vagyis sajátos nevelési igényű gyermeket nevelnek, aki számára a legjobbat szeretnék.

Angyalkákra és csilingelésre várva

A karácsonyi készülődés már javában folyik a kis családban. Marci nagyon izgatott, amikor a hóemberről vagy éppen az ajándékot hozó Jézuskáról olvasnak együtt meséskönyvet. Napról napra kis adagokban kapja mindarról az információt, ami szentestén várható, sok-sok csilingeléssel, angyalkákkal.

– Úgy érzem, Marci az idén már jóval fogékonyabb a dolgok iránt, ezért a mézeskalácssütésbe is bevonom. Segíteni fog nekem a tészta kiszaggatásában, s együtt fogjuk megnézni és megkóstolni a végeredményt.

A kis család nagyon tudatos életmódot él, elég jól be van osztva az idejük, amihez most hozzájárul, hogy a kék szemű kis szőkeség szinte megtáltosodott, egyre inkább élvezi, hogy nagyokat sétálhat a szabadban.

Laci nagyon tiszteli Évit azért, hogy immár hatodik éve minden idejét Marci nevelésével tölti. Nagyon nagy könnyebbség, hogy a kis csemete végre elindult, s már nem kell karon hordani. Nekik a karantén és a járvány paradox módon jót tett, hiszen ő maga is sokkal többet van itthon, mint régebben. Idővel persze Évi is, aki kiválóan beszél németül, szeretne újból munkába állni, hiszen Marci születése előtt mindig dolgozott. Nagyon élvezi, ha néha-néha idegenvezetést tud vállalni, bár a járvány alaposan betett a turizmusnak.

– Az én számomra pedig az a nagyon jó érzés, hogy Laci mennyire támaszom az elejétől fogva. Úgy látom, hogy a blogírással feloldotta azt a feszültséget és görcsöt, azokat a félelmeket is, amelyek bennünk voltak. Ez segített nekünk abban, hogy a tágabb közösségünk pozitívan viszonyuljon ahhoz, hogy a fiunk egy kicsit eltérő a többi gyermektől. Laci nyitott a világra, és a közösségi hálón elkezdte kommunikálni nemcsak a mi történetünket, hanem a pozitív hozzáállásunkat is. Nem tragédiaként fogjuk fel a dolgot, hanem lehetőségként, kihívásként. Mielőtt a fiam megszületett, kész katasztrófának gondoltam, ha valakinek fogyatékos gyermeke van. Síró és kétségbeesett anyákat, apákat képzeltem magam elé, de később, mikor Marci megszületett, nem ilyenekkel találkoztam. A Down-közösségekben vidám a hangulat, segítjük egymást – mondja mindegy végszóként Évi.

Az anya hangjából nyugalom és derű árad. Úgy érzi az ember, hogy ebben a családban minden a legnagyobb rendben van. Jó lenne hinni, hogy ilyen békés légkör uralkodik másutt is, ahol hasonló kis angyalok élnek, mint Marci.

Megjelent a Magyar7 2020/52.számában.

Megosztás
Címkék