Az élet csodás pillanatai a Down-szindrómás gyermekkel

Szülőként hogyan lehet azonosulni a Down-szindrómával? A mindennapok szintjén, hogyan lehetne jellemezni az életet egy Down-szindrómás gyermekkel? Miben rejlik a csodájuk? Mi egyáltalán a Down-szindróma egyszerűen elmondva?

A Down-szindróma egy genetikai rendellenesség, melyet nehéz egyszerűen elmagyarázni. A megtermékenyüléskor a sejtosztódásnál egy hiba csúszik be, és a sejtekbe az egyik kromoszómából többlet keletkezik. Ez az érintett kromoszóma a 21-es számú kromoszóma, melyből így nem kettő, hanem darab lesz. Ezt hívják triszómiának. De vannak változatok, az én kisfiamnak, Andrisnak egy úgynevezett transzlokációs Down-szindrómája van. Itt az egyik kromoszóma letört darabja tapadt a 21-eshez, és így alakult ki a többlet kromoszómaszám.

Természetesen nem könnyű dolog elfogadni, ha az embernek fogyatékkal élő gyermeke születik. Valaki gyorsabban, valaki nehezebben dolgozza fel, de bizonyos folyamaton mindenkinek át kell esnie. El kell gyászolnunk az egészségesnek gondolt születendő babánkat. Azt hiszem, nekem azért is sikerült gyorsan túllendülnöm, mert a kórházban elvették, és engem semmi más nem érdekelt, csak hogy visszakapjam. Tizenegy napig kellett nélküle lennem, és ez nehéz időszak volt számomra. Utána pedig tettem a dolgom.

Tulajdonképpen a mi mindennapjaink sem sokkal különböznek másokétól. A különbség ott van, hogy nekünk nem megy minden magától. A tipikus fejlődésű gyerekek szinte maguktól nőnek, és tanulnak meg mindent, egy Down-szindrómás esetében rengetegszer kell gyakorolni valamit, hogy azt megtanulja. A mászásra emlékszem vissza, amit a mai napig is hatalmas teljesítménynek tartok. Szinte örömtáncot lejtettünk, mikor az Andris elkezdett mászni, mert annyi erőfeszítést igényel tőle is és tőlem is. Más csak biccent egyet, ha azt hallja, hogy egy baba mászik, nekünk ez hatalmas élmény volt. Valahogy így tudnám megfogalmazni a különbséget.  

Hogyan kezelik az emberek a különbözőséget, és miben tud segíteni a Down Alapítvány, mi a feladata, illetve a célkitűzése az alapítványnak?

Mi Pécsett élünk, és a budapesti székhelyű Down Alapítvány mintájára próbálunk regionálisan is segíteni a szülőknek. Még csak nemrég kezdtük a munkát, ezért még gyerekcipőben járunk, de két dolgot tartunk nagyon fontosnak. Az egyik a sorstársi segítségnyújtás. Akár a születés után rögtön felkeressük a babát és a családját, és megpróbálunk valamilyen objektív képet alkotni arról, hogy mi is ez az egész. A szülők ilyenkor zavartak, összetörtek, sokan azt sem tudják, hazavigyék-e a babát a kórházból, annyira megijednek. Dönteni nem döntünk helyettük, nem is beszélünk rá, de elmondjuk, milyen lehetőségeik vannak. Ráadásul egy ilyen helyzetben lévő szülő szívesen mondja el fájdalmát egy olyan személynek, aki ugyanezt egyszer már átélte. A másik lényeges dolog a releváns információ átadása. És a relevánson van a hangsúly, hiszen ilykor egy információs halmazt borítanak a szülőre, aki ahelyett, hogy babáznak, ezekben próbál valahogy lavírozni. Mi pedig, akik már szereztünk némi tapasztalatot, segítünk, hogy ne kelljen újra és újra ugyan azokat az utakat kitaposni. Csak hogy megint kicsit szemléletes legyek: egy Down babát születésétől kezdve tornáztatni kell, fejleszteni kell. Ma már számtalan gyógytorna terápia áll rendelkezésre, és ahány szakember annyi vélemény. A szülő pedig ott áll tanácstalanul, és az ellentmondó szakértői vélemények között, neki kell döntenie, mert a legjobbat szeretné a gyerekének.  Én is átéltem, nem egyszerű feladat.

Fotó:  Szepesvári Petra

 Mit tart fontos üzenetnek március 21-én, mit szimbolizálnak a felemás zoknik?

Ünneprontó leszek, mert nem igazán szeretem a világnapokat. Persze fontos a figyelemfelkeltés, de egy nap és elmúlik, nincs tovább hírértéke. Én sokkal jobban szeretem felvállalni magunkat hétköznapi szituációkban. Elmenni koncertre, bábszínházba, kávézóba, vagy csak sétálni az utcán, mint mindenki más. Sőt, mi még vonatozni is szoktunk, nem is keveset. És én eddig még nem találkoztam rosszindulatú emberekkel, inkább érdeklődőek. Sokan oda is jönnek, bár nehezen tudják, hogyan kérdezzenek, de ez érthető. Ezért én mondom meg, hogy mi a helyzet, és onnantól kezdve simán megy a dolog. De visszatérve a világnapra. 21-e a 21-es kromoszómára utal, március pedig, mivel a 3. hónap, a triszómiára. A felemás zokni a sokszínűséget szimbolizálja, és azt, hogy a Down-szindróma nem egy sufni vagy egy doboz, amibe minden Down-szindrómás embert bele lehet szuszakolni, hanem ők is külön-külön személyiségek, akiknek helye van a társadalomban.

Hogyan tud azonosulni, elfogadni a szülő, ha szembesül a down szindrómával családon belül? Miben nyújthat segítséget a társadalom vagy a család?

Szerintem nagyon sokat segít. Mi nagyon szerencsések vagyunk, mert a család abszolút befogadó volt, és őszinte szeretettel fordultak az Andris felé. És ugyanolyan támogató tud lenni a tágabb környezetünk, a társadalom is. Nem is tudják sokszor elképzelni, hogy egy-egy elutasítás milyen fájó tud lenni, legyen akár szó például egy bölcsődéről, egy néptánccsoportról és sorolhatnám. Mert nem is látszik sokszor az a munka, ami egy ilyen kisember és a szülei mögött van: a rengeteg fejlesztés, torna, türelem. Persze nem lehet mindig mindent megoldani, de azért néha csak egy-egy emberen múlik a dolog. És hogy egy pozitív példával zárjam: Andris szeptember óta integráltan jár oviba. Egyszer, mikor érte menten, épp uzsonnáztak, de a lába beakadt a székbe, elég pici is, nem tudott lemászni. Egyik ovis társa ezt látva lepattant a székről, és elhúzta az Andrist az asztaltól, hogy le tudjon mászni.  Mindezt teljesen őszintén, mindenféle parancs nélkül. Azt hittem, elsírom magam örömömben. Hát ilyen pici dolgokon is múlik.