Liberta – a mozdulat szabadságáért
A Kassán működő Centrum Liberta olyan speciális mozgásterápiákat tesz elérhetővé, amelyekhez sok család másként nehezen jutna hozzá. A központban többek között az űrkutatáshoz kötődő előzményekkel rendelkező TheraSuit-terápiát is alkalmazzák, miközben magyarul beszélő szakemberek is segítik a gyermekeket és szüleiket.
Közel húsz évvel ezelőtt egy kisfiú született Kassán. Timur életének tizenharmadik napján váratlanul összeomlott, és életveszélyes állapotban került az intenzív osztályra. Fél évet töltött ott, majd oxigénnel, lélegeztetőgéppel és váladékszívó készülékkel vihették haza. A gyermek születésekor semmi nem utalt arra, hogy baj lehet. Jó állapotban jött világra, az első napok nyugodtan teltek. A család ezért hosszú ideig nem kapott egyértelmű választ arra, mi vezetett a hirtelen összeomláshoz. Mire évekkel később genetikai vizsgálatokkal közelebb jutottak a magyarázathoz, életük már teljesen átalakult.
Ferencsik Renáta és István az intenzív osztályon hónapokon át tanulta, hogyan kell ellátni a lélegeztetett gyermeket. Hazatérésük előtt a kórházban gyakorolták a gépek kezelését, a váladék leszívását és mindazt, amit addig egészségügyi szakemberek végeztek. Timur az első, otthon lélegeztetőgéppel ápolt gyermekek egyike volt Kassán, országos viszonylatban is ritkaságnak számított az ilyen ellátás.
– idézte fel Renáta Ferencsik. Az orvosoktól azt hallották, hogy fiuk sorsa Isten kezében van, és alig tehetnek valamit érte. A szülők azonban nem tudtak belenyugodni abba, hogy egy súlyos állapotú gyermek és a családja magára maradjon. Szakembereket, terápiákat és olyan helyeket kerestek, ahol nem a korlátokat, hanem a megmaradt lehetőségeket nézik.A Ferencsik család történetét nem kívülállóként hallgattam. Zille lányunk három és fél éves volt, amikor először beléptünk a Centrum Libertába. Azóta évente több alkalommal térünk vissza, hogy részt vehessen a számára összeállított fejlesztéseken és terápiákon. Mondhatni, itt nőtt fel: eleinte félt az érintéstől és szinte minden terápiától, ma már otthonosan mozog a központban, ismeri a szakembereket, és örömmel érkezik vissza.
A család kezdetben minden lehetséges irányban próbálkozott. Írtak hazai rehabilitációs intézményeknek, de Timur súlyos állapota miatt több helyen sem vállalták. Egy idős, a családot régóta ismerő gyógytornász volt az első, aki hajlandó volt otthon foglalkozni vele. Óvatos gyakorlatokat mutatott, miközben a csöveket és a légzést is állandóan figyelni kellett. A nyelési nehézségek miatt később egy németországi, diszfágiával foglalkozó központba jutottak el. Renáta ott találkozott először olyan ellátási modellel, amelyben a fizioterapeuta, a pszichológus, a logopédus, a beszédterapeuta és az ergoterapeuta egy helyen, egymás munkáját kiegészítve dolgozik.
– mondta.
A következő fontos állomást Magyarország jelentette. Ferencsikék Miskolcra jártak Dévény-terápiára, ahol a gyógytornász Timit a súlyos állapota ellenére is fogadta. Nem a gépeket vagy a csöveket nézte, hanem azt, mit lehet tenni a gyermekért. A kezelés tapasztalatai alapján a szülők megkérdezték a terapeutát, vállalná-e, hogy Kassára is eljárjon. Ehhez azonban elegendő számú gyermeket kellett összegyűjteniük, hogy megtöltsenek egy terápiás napot. Ferencsikék családokat kerestek, megszervezték az időpontokat, helyiséget találtak, és elindultak az első rendszeres alkalmak.
– mondta Renáta. A kezdeményezés először Timur nevét viselte. A szülők még nem tudták, milyen irányba fejlődik majd, vagy egyáltalán lesz-e folytatás. Egyetlen kezelés megszervezéséből azonban lassan rendszer lett.
A valódi indulótőkét egy Timur őssejtkezelésére szervezett gyűjtés adta. A család akkoriban komolyan fontolgatta a kezelést, és az adományozóknak köszönhetően hétezer euró gyűlt össze. Egy orvos azonban figyelmeztette őket, hogy a módszer még kutatási és kísérleti szakaszban van, az eredménye bizonytalan. Végül úgy döntöttek, nem vállalják. Az összeg ekkor már rendelkezésükre állt. Ferencsikék tájékoztatták az adományozókat, hogy Timur nem utazik el a kezelésre, a pénzből pedig olyan eszközöket vásárolnak, amelyek hosszabb távon őt és más gyerekeket is szolgálhatnak.
– idézte fel az édesanya.
Magyar ajkú családként különösen meglepett és megnyugtatott, hogy Zille első állapotfelmérését magyarul beszélő gyógytornász végezte. Később éveken át vele zajlottak a foglalkozások is. Egy sérült, alig vagy egyáltalán nem kommunikáló gyermeknél korántsem mellékes, milyen nyelven szólnak hozzá. Attól, hogy nem válaszol, még értheti a szavakat és az utasításokat. Az együttműködéshez tudnia kell, mi történik vele, milyen mozdulatot kérnek tőle, mit próbálnak elérni. A szülő számára pedig ugyanilyen fontos, hogy pontosan megértse a terápiát és az otthon folytatandó gyakorlatokat.
Ferencsikéknél a két nyelv természetesen van jelen. Renáta családjában is voltak magyar gyökerek, érti a nyelvet, István folyékonyan beszél magyarul, Timur pedig mindkét nyelvet jól használja. A magyar ellátás mégsem előre kidolgozott program részeként jött létre.
– mondta Renáta.
A Dévény-kezelések után a családok egyre több fejlesztési lehetőséget kerestek. Ferencsikék olyan módszereket kutattak fel, amelyekhez hivatalos képzés, megfelelően felkészített gyógytornász és ellenőrizhető szakmai háttér tartozik. Így jutottak el a TheraSuit-terápiához. Az öltönyös módszerről már tudtak, de olyan helyet kerestek, ahol hivatalosan képezhetik ki a munkatársukat. A legközelebbi elérhető tanfolyamot akkor Athénban tartották, ezért 2012-ben oda utaztak az egyik frissen alkalmazott gyógytornásszal. István egészségügyi végzettségének köszönhetően maga is részt vehetett a képzésen, ott tolmácsként segített.
– magyarázta István.
A módszer előzményei az űrkutatáshoz vezetnek. A súlytalanságban hosszabb időt töltő kozmonauták izomzata jelentősen legyengült, testtartásuk és mozgásuk megváltozott. A visszatérés után gyorsan kellett őket ismét olyan állapotba hozni, hogy önállóan tudjanak mozogni. Ehhez fejlesztettek ki különleges ruházatot, amely külső erőkkel segítette a test megfelelő helyzetét és az izommunka újbóli felépítését. Az alapelvet később mozgássérült gyermekek rehabilitációjához igazították. A mai TheraSuit egy rugalmas pántokkal ellátott, dinamikus ortézis. Segítségével korrigálható a testtartás, ebben a helyzetben pedig sokszor ismételt, célzott mozgásokat végeznek. Az öltöny önmagában nem tesz csodát. A kezelés hatását a megfelelő állapotfelmérés, a terapeuta tudása, a pántok pontos beállítása és a gyermekhez igazított gyakorlatsor együtt adja.
– tette hozzá.
A TheraSuit csupán egy a központban elérhető lehetőségek közül. A Centrum Liberta több, nemzetközileg ismert és tanúsított mozgásterápiás módszert alkalmaz. A szakemberek a Vojta-, a Bobath- és a DNS-módszerrel, valamint más neurorehabilitációs megközelítésekkel is dolgoznak. Ezeket légzőszervi fizioterápia, orofaciális stimuláció, EEG biofeedback, elektroterápia, hőterápia, oxigénterápia, masszázs, ergoterápia és további kiegészítő kezelések egészítik ki. A központ külön figyelmet fordít a korai állapotfelmérésre. A legkisebb gyermekekkel olyan terapeuták foglalkoznak, akik kifejezetten a csecsemők fejlődését és mozgását vizsgálják.
– hangsúlyozta Renáta.
Az új klienseknél először részletes állapotfelmérést végeznek, majd az életkor, a diagnózis, a fizikai állapot és az aktuális képességek alapján állítják össze a terápiás programot. A szülőket megtanítják az otthon végezhető gyakorlatokra is. A környéken élő családok gyakran csak bizonyos időközönként térnek vissza ellenőrzésre, a gyakorlatok nagy részét pedig otthon folytatják. A Centrum Libertába nem kizárólag súlyos diagnózissal élő gyermekek érkeznek. Mozgásszervi problémákkal, gerincferdüléssel vagy helytelen testtartással élő fiatalok és felnőttek is igénybe veszik a kezeléseket.
– mondta. Ez a szemlélet fontos része a Centrum Liberta munkájának. Nem ígérnek csodát, és nem állítják minden eredményről, hogy kizárólag egy adott terápia hozta létre. A cél az, hogy minden gyermek eljusson addig, ameddig saját adottságai lehetővé teszik, és a lehető legtöbbet őrizze meg az önállóságából.
A Centrum Liberta évek óta együttműködik egy magyarországi, Down-szindrómával élőket segítő szervezettel. Több határon átnyúló pályázatban vettek részt közösen. Az együttműködés nem csupán anyagi forrásokat jelentett. A partnerek kölcsönösen megismerték egymás módszereit, szakmai látogatásokat szerveztek, és a korai fejlesztés tapasztalatait is megosztották. A magyarországi partner a munkaerőpiaci és társadalmi integrációban szerzett jelentős tapasztalatot, a Centrum Liberta pedig a komplex rehabilitáció területén tudott többet adni. Egyik közös projektjük eredményeként módszertani útmutató is készült.
A közös pályázatokból szakmai programokat, képzéseket és rehabilitációs eszközöket is finanszírozhattak. A határ mindkét oldalán olyan térségről van szó, ahol a családok nehezebben jutnak hozzá a speciális fejlesztésekhez, ezért a kapcsolatoknak gyakorlati jelentőségük is van.
A Centrum Liberta működését az állam rendszeresen nem támogatja. Ferencsikék elmondása szerint a hasonló központokat a szlovák egészségügyi rendszer nem akarja saját ellátásába beépíteni, miközben a családok részéről egyre nagyobb az igény. A működés költségei jelentősek. Drágák a terápiás eszközök, a külföldi képzések, az épület fenntartása és az új módszerek bevezetése. A legfontosabb kiadás azonban a felkészült szakemberek bére.
– mondta Renáta. A család a jelenlegi épület kialakításába mintegy 220 ezer eurót fektetett. Ennek érdekében saját lakásukat is eladták, a pénzt pedig kölcsönként adták a szervezetnek. Ezt az összeget azóta sikerült visszafizetniük, de a beruházás kockázatát annak idején teljes egészében ők vállalták.
Az emberi támogatás azonban nem mindig pénzt jelent. A Centrum Liberta munkáját ismertségével segíti a Királyhelmecről származó, országosan ismert színész, Nádasdi Péter is. Ferencsik Istvánnal évekkel ezelőtt egy közös ismerős esküvőjén találkoztak, a kapcsolat pedig megmaradt. A színész időről időre ellátogat a központba, találkozik a gyermekekkel és a családokkal, jelenlétével pedig a szélesebb nyilvánosság figyelmét is ráirányítja a munkájukra.
A Centrum Liberta bérelt épületben működik, ahol még több évig biztosított a jelenlétük. A rendelkezésre álló tér azonban már most is kevés. Egyre több kliens érkezik, a terápiák száma bővül, és újabb szakembereket is foglalkoztatnának. Pszichológust például már találtak volna, de nincs számára megfelelő helyiség. A központnak nagyobb tornateremre is szüksége lenne, mert Ferencsikék nem szeretnék, ha sok gyermek és felnőtt egyszerre, zajos közös térben végezné a terápiát.
A mozgássérült gyermekek között van, aki érzékeny a zajokra, másnak nyugalomra és nagyobb koncentrációra van szüksége. A kicsik sírása, a gépek hangja vagy a több csoport egyidejű mozgása könnyen zavarhatja őket. A Centrum Liberta ezért ragaszkodik ahhoz, hogy a kezelésekhez lehetőség szerint külön, nyugodt tér álljon rendelkezésre. Rövid távon az épület bővítése, új helyiségek kialakítása és a bérleti szerződés meghosszabbítása lenne a cél. Ha saját tulajdonú ingatlanban dolgoznának, Ferencsikék szerint további szárnyakat építhetnének hozzá, és új terápiákat is bevezethetnének.
A tervek között szerepel robotikus rehabilitációs eszköz beszerzése is. Ehhez azonban a jelenleginél jóval nagyobb teremre lenne szükség. Ferencsikék olyan berendezésben gondolkodnak, amely nem csupán passzívan mozgatja a gyermeket, hanem aktív részvételre is ösztönzi. István szerint nem minden robotikus rendszer megfelelő minden állapotban. A teljesen passzív gépek bizonyos súlyos esetekben hasznosak lehetnek, de azoknál a gyermekeknél, akik valamennyire képesek saját izmaikat használni, fontos, hogy a berendezés ne végezze el helyettük az egész mozgást.
A központ hosszú távú terve nem csupán újabb terápiákról szól. A gyermekek felnőnek, a szülők pedig idősödnek. Egyre több családban válik sürgetővé a kérdés: mi történik az önálló életre nem képes fiatalokkal, amikor a szülők már nem tudják ellátni őket? A jelenlegi szociális intézményrendszerben kevés olyan hely van, amely kifejezetten fiatal, súlyos fogyatékossággal élő felnőttekre készült. Sokan időseket ellátó vagy nagylétszámú bentlakásos intézménybe kerülnek, ahol a fejlesztés és az aktív élet lehetősége háttérbe szorulhat.
– fogalmazott Renáta.
Ehhez saját ingatlanra, jelentős pályázati forrásra és valószínűleg olyan befektetőre is szükség lenne, akit személyesen megérint a téma. Ferencsikék nem üzleti vállalkozásként képzelik el, hanem fenntartható, szakmailag működő intézményként. A helyszínnek nem kellene feltétlenül Kassa belvárosában lennie. Egy természetközeli terület akár előnyt is jelenthetne, ha könnyen megközelíthető, és elegendő helyet biztosítana lakhatásra, terápiákra és közösségi programokra.
A Centrum Liberta története egy gyermek számára keresett terápiával indult, majd minden újabb lépést egy konkrét szükséglet hívott életre. Amikor nem volt szakember, kerestek. Amikor nem volt terápia, külföldre mentek képzésre. Amikor kevés lett a hely, nagyobba költöztek. Amikor az állam nem nyújtott rendszeres támogatást, pályázatokat írtak és saját vagyonukat is kockára tették. Timur ma tizenkilenc éves. Kerekesszékkel közlekedik, mosolygós fiatalember, aki jól beszél szlovákul és magyarul, a szülei által létrehozott Centrum Liberta pedig szinte a második otthona.
Az intézmény ma már évente több száz gyermeket, fiatalt és családot fogad. Mögöttük különböző diagnózisok, lehetőségek és történetek állnak, de egy valamiben hasonlítanak: mindannyian azért érkeznek, hogy a mozdulat valamivel szabadabb, az élet pedig valamivel önállóbb lehessen.
